По просьбе команды "Приор" мы просим помочь всех, кому небезразлично. Заранее благодарим тех, кто окажет помощь!

Добрый день, Мы, Бахтин Дмитрий Юрьевич и Яна Федоровна, родители ребенка Бахтина Михаила Дмитриевича (22.07.2020 года рождения), жители города Екатеринбурга Свердловской области, очень просим Вашей помощи в связи с тем, что нашему сыну поставлен смертельный диагноз СМА 1 тип (спинальная мышечная атрофия первого типа).

Миша является первым и единственным ребенком в России, кому поставили диагноз в 2 недели. Врачи говорят, что у нас есть высокий шанс, вести полноценно здоровый образ жизни. У нашей семьи уникальный случай, мы относимся к 2%, когда только один родитель носитель данного гена. А это значит, что шансы на то, что наш сын сможет играть в футбол, хоккей, волейбол очень велики, но главное не упустить время, которое у нас с каждым днём утекает сквозь пальцы. Для этого малышу жизненно необходим препарат ZOLGENSMA швейцарской фирмы Novartis, зарегистрированный в США. Он заменяет дефектный ген здоровой копией и, со временем, функции мышц восстанавливаются полностью. На сегодняшний день это единственный первый препарат генной терапии, излечивающий спинальную мышечную атрофию (СМА). Инъекцию нужно сделать как можно раньше, для того чтобы сохранить как можно больше здоровых мотонейронов.

По информации Министерства здравоохранения Российской Федерации лекарственный препарат ZOLGENSMA в настоящее время еще не зарегистрирован на территории России и не внесен в реестр лекарственных средств. В связи с этим, дети с указанным диагнозом не имеют возможности получить необходимое лечение за счет государства, и мы вынуждены собирать средства для приобретения указанного препарата самостоятельно. Стоимость препарата составляет 2300000 $.

Миша наш долгожданный и единственный ребенок, мы не можем допустить, чтобы его не стало в нашей жизни. Это мольба о помощи, потому что мы не знаем, кто нам может помочь в самые короткие сроки с такой огромной суммой, от которой зависит жизнь нашего сына и всей нашей семьи..

На данный момент, собрано порядка 45 000 000,00 руб. Мы делаем все возможное, что бы наш сын ЖИЛ! Заранее благодарны и очень верим, что наше письмо не останется без Вашего внимания и поддержки

Помощь можно оказать любым удобным для Вас способом.

Мишу Бахтина поддерживает Благотворительный Фонд:

«Фонд Ройзмана» (roizmanfond.ru).

«Один Укол – Целая жизнь» для Миши Бахтина

БФ «ФОНД РОЙЗМАНА»

Уральский банк ПАО Сбербанк БИК 046577674 к/с 30101810500000000674 р/с 40703810716540002434 ИНН/КПП 6685104760/668501001

Назначение платежа: «Один Укол – Целая жизнь» для Миши Бахтина

БФ «ФОНД РОЙЗМАНА»

Ф ТОЧКА БАНК КИВИ БАНК (АО) БИК 044525797 к/с 30101810445250000797 р/с 40703810710050000610 ИНН/КПП 6685104760/668501001

Назначение платежа: «Один Укол – Целая жизнь» для Миши Бахтина

Так же расчетные счета родителей:

СберБанк Онлайн +7 905 800 66 92 (Дмитрий Юрьевич Б.) Папа

+7 922 122 19 22 (Яна Федоровна Г.) Мама Альфа Банк Онлайн

+7 905 800 66 92 (Дмитрий Юрьевич Б) Папа Банк Нейва Онлайн +7 905 800 66 92 (Дмитрий Юрьевич Б) Папа  Банк Нейва 4375 6300 0030 7606 Дмитрий Бахтин

Сбербанк 4276 1608 8452 2088 Дмитрий Бахтин

Альфа Банк 4584 4328 2286 7090 Дмитрий Бахтин

PayPal Гафинец Яна https://www.paypal.me/mishkawinsma gafinec@bk.ru +7 (922) 122 19 22

Сбербанк Получатель: БАХТИН ДМИТРИЙ ЮРЬЕВИЧ Номер счета: 40817810416545974326 Банк получателя: УРАЛЬСКИЙ БАНК ПАО СБЕРБАНК БИК: 046577674 Корр. счет: 30101810500000000674 ИНН: 7707083893 КПП: 665843001 SWIFT-код: SABRRUMM

Альфа Банк Номер счета: 40817810809780072410 Получатель: Бахтин Дмитрий Юрьевич ИНН банка получателя: 7728168971 КПП банка получателя: 770801001 Корр. счет: 30101810200000000593 Банк: АО «Альфа-Банк», г. Москва БИК: 044525593 Список приложенных документов:

1.Копия свидетельства о рождении Бахтина М.Д от 22.07.2020

2. Копия заключения «Медико-Генетической диагностики» от 31.08.2020

3. Копия молекулярно-генетического исследования от 03.09.2020г..

4.Копия счета на Zolgensma от 08.09.2020

СКАЧАТЬ

Всю информацию можно посмотреть на сайте https://taplink.cc/mishkawinsma

Так же, на странице в Инстаграм https://instagram.com/mishkawinsma?igshid=14r23rom43bkl

«Фонд Ройзмана» (roizmanfond.ru). https://roizmanfond.ru/srochnaya-pomoshch/odin-ukol-tselaya-zhizn.html?_ga=2.39230307.1350523988.1600681019-1540630016.1587116929

С уважением, семья Бахтиных.